しあわせの王様

王様しあわせの

しあわせの王様―全身麻痺のALSを生きる舩後靖彦の挑戦
            舩後 靖彦 (著), 寮 美千子 (著)


みなさん、最近私はとても感動する本に出会いました。
『しあわせの王様』 という本。

ALSという病気を知ってますか?
筋委縮性側策硬化症。難病で、治療法がない。
全身の筋力が徐々に衰え、次第に歩行困難、会話困難、嚥下困難となり、食事も経口ではとれず、
呼吸不全となり、3,4年で絶命する。

私は、数十年前看護学生のときの実習で、この疾患をもつ患者さんに会ったことがあります。
その方は、しゃべることができないために、文字盤を使ってアイコンタクトで会話をされていました。
でも、疲れてしまうとなかなか続かないようでした。

この筆者も、告知されてから2年間は絶望の淵に立たされ、引きこもっていました。
しかし、医師の勧めでピアサポート(同じ疾患を持つ人に手助けをする)をすすめられ、
そのことに生きがいを見出し、今なお人工呼吸器をつけながらの講演や音楽活動などを
行っています。

現在では、「伝の心」 という障害者のために開発されたコンピューターによる意思伝達装置
により、文章を作成することができる。
ネットを通じてメールもできるし、文章を自動的に音声変換することもでき、会話も可能だ。
普通に考える 「寝たきり」 のイメージとはずいぶん違うのです。

彼の生い立ちから、企業戦士だった時代、病名告知、ピアサポートの活動についての記録を
短歌とともにつづっている本。
人工呼吸器をつけながら、寝たきりになってもなお生きがいを持ち続け、同じ疾患を持つ人たちに
エールを送り続けている。

こんな素晴らしい生き方が他にあるだろうか。
私もそんな彼にエールを送りつつ、自分自身の生き方をもう一度見直していきたいと思いました。


本文中の短歌を少しのせておきます。

  ・告げられて我も男子と踏ん張るも その病名に震え止まらず

  ・何をする気力も湧かず引きこもる ただ絶望の海に溺れて
 
  ・「生きたけりゃ喉かっさばけ」 と医師が言う 鼻では酸素間に合わないと

  ・チューブから栄養摂取サイボーグ 我は人なり手術を拒む

  ・死を望む我に生きよと告ぐる声 廊下に響く呼吸器の音

  ・指一つ動かぬ我に生きる意味 ありと覚悟を決めし日の空

  ・わが文を読む同朋(はらから)に笑みこぼれ 俺に成せるはこれと火が点く

  ・自死望む友に 「死ぬな」 と 動かない足で必死にメール打つ夜

  ・障害を俺が世間にさらさねば 病友たちは隠れ住むまま

  ・病苦さえ 運命(さだめ)がくれたゲームだと思える我は 「しあわせの王」

  ・俺らしく いまやれることやりぬいて 走り続けん いまこの瞬間(とき)を


船後ファミリーライブweb →http://www.ne.jp/asahi/jmp/vg/silk/index.html

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Secret

こんばんは!

病苦さえ 運命(さだめ)がくれたゲームだと思える我は 「しあわせの王」
↑これは衝撃というか感銘受けましたね。
自分はゲームって子供の頃はしたんですけど、今はまったくやりません。
そう、生きてることがゲーム以上に、
リアルで面白いからなんですよね!!
こんな状況になってまでも、
ゲーム感覚でいられるか?と自分は
思いますけど、リアルに生きることは、
ゲームよりホント、面白い!!
って思いますネ。

UP係さんへ

UP係さん、こんばんは!
コメントありがとうございます。
そうでしょ。すごいでしょう。私も感動しまくりでした。
どんな状況になっても希望を失わない生き方したいですね。

そうです。人生こそ一番楽しい自分にしかできないゲーム。
私の人生は、それほど波乱も苦労もないけれど、年を重ねるたびに楽しくなる気がします。
いつか小説書いてみようかとも思ってしまう。
「人生は小説より奇なり」、ですからね。。
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Author:pooh

Blog:じゃずりんぐ★
Jazzが大好き
ナース:介護老人保健施設勤務
jazz sax修行中

ジャズを中心に美術や映画、本のことなど雑多に書いています。
大好きなナースのお仕事の事も・・・
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